癌症儿童父母的疾病不确定性 - - 一个探索性分析,以告知干预发展的干预
Ijeoma Julie Eche-Ugwu1,2, Emanuele Mazzola3, Sarah E Stevens4
1Phyllis F. Cantor Center for Research in Nursing and Patient Care Services, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts, USA.
患有癌症的孩子的父母经历了严重的疾病不确定性. 这项研究没有发现亲子特征与这种不确定性之间的联系,这表明需要进一步研究针对性干预.
科学领域:
- 儿科瘤学 儿科瘤学
- 心理社会瘤学
- 儿童癌症研究 儿童癌症研究
背景情况:
- 疾病的不确定性,努力理解与癌症有关的事件,增加了癌症儿童的父母的痛苦.
- 虽然一定程度的不确定性是不可避免的,但干预措施可以针对可修改的因素来减少它.
- 识别与高不确定性相关的父母和儿童特征对于有效的支持至关重要.
研究的目的:
- 为了描述患有癌症儿童的父母的疾病不确定性水平.
- 探索疾病不确定性和父母/孩子特征之间的关联.
- 确定特定的母子组,这些子组可以从干预措施中受益,以减轻不确定性.
主要方法:
- 对母公司报告的调查数据进行探索性横截面分析.
- 在美国学术儿科癌症项目招募了89名患有癌症儿童的父母.
- 使用31项父母对不确定性感知量表 (PPUS) 来衡量疾病不确定性.
主要成果:
- 中位数PPUS得分为74,表明中度至高的疾病不确定性.
- 24%的家长表示,他们对未来的计划和孩子的疾病发展轨迹存在很高的不确定性.
- 在PPUS得分和父母或孩子的特征之间没有发现显著的关联.
结论:
- 在患有癌症的孩子的父母中,疾病的不确定性很普遍.
- 目前的父母和孩子的特征并不能预测更高水平的不确定性.
- 需要进行进一步的研究,以确定可能受益于针对性干预来管理不确定性的特定子组.
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