在神经退行性和免疫媒介炎症疾病中使用电子日记来描述患者报告的疲劳:观察性研究
Adrien Bennetot1, Rana Zia Ur Rehman2, Robbin Romijnders3
1Let it Care, 11 avenue Marquise du Deffand, Antony, 92160, France, 33 08 92 97 06 43.
JMIR formative research
|May 5, 2025
概括
高频电子日记 (eDiaries) 有效地捕捉慢性病的每日疲劳波动,补充了传统的每周患者报告结果 (PROs),并提供了对疲劳模式的更详细理解.
科学领域:
- 数字健康数字健康
- 临床评估 临床评估
- 患者报告的结果
背景情况:
- 疲劳是免疫媒介性炎症性疾病 (IMID) 和神经退行性疾病 (NDD) 中常见的,令人衰弱的症状.
- 传统的患者报告结果 (PROs) 通常使用长时间的回忆期,缺少短期疲劳变化.
- 电子日记 (eDiaries) 提供了实时,颗粒式疲劳数据收集的潜力.
研究的目的:
- 评估高频电子日记的可行性和可接受性,以捕捉一天内疲劳变化.
- 将eDiary疲劳数据与已建立的每周PRO进行比较,特别是慢性疾病治疗-疲劳 (FACIT-F) 的功能评估.
主要方法:
- 一项为期4周的前性观察性研究 (IDEA-FAST) 涉及159名具有NDD,IMID和健康志愿者的参与者.
- 参与者每天使用电子日记多达四次,以根据7点的利克特等级报告疲劳水平.
- 测量了坚持,并分析了平均eDiary分数和每周FACIT-F分数之间的相关性.
主要成果:
- 总体而言,eDiary的遵守率为61.99%,在疾病队列中存在显著的差异.
- 观察到明显的白天疲劳模式,晚上报告的疲劳程度更高 (P<.001).
- 在eDiary和FACIT-F疲劳得分之间发现了中等相关性 (Spearman=0.46,P<.001).
结论:
- 高频电子日记是可行的,可以接受的和有效的,用于评估慢性疾病的疲劳.
- 电子日记通过捕捉一天内和一天内疲劳波动,为每周的PRO提供补充数据.
- 未来的研究应该专注于优化电子日记协议,以平衡数据丰富性和参与者负担.
