为患有多发性硬化症的人提供专家患者计划,提高知识和赋权:一个测试前,测试后的多中心实施研究

科学领域:

• 神经学 神经学
• 患者教育 患者教育
• 医疗保健管理的管理

背景情况:

• 多发性硬化症 (MS) 呈现出复杂的患者需求,需要以患者为中心的护理.
• 专家患者 (EP) 计划通过同行学习和知识转移来增强自我管理.
• 在西班牙加泰罗尼亚,为MS患者开发了一项由护士领导的EP计划.

研究的目的:

• 为患有多发性硬化的人实施加泰罗尼亚护士领导的专家患者计划TM (EPPC).
• 评估该计划对疾病知识,患者赋权和健康指标的影响.

主要方法:

• 从2021年1月到2023年12月进行了一项多中心,测试前/测试后的干预研究.
• 共有12个小组,包括112名患有复发性和进展性MS的参与者,参加了由训练有素的EP领导的9个虚拟会议.
• 调查问卷评估了会议后以及6个月和12个月后的结果.

主要成果:

• 在MS知识中观察到显著的改善,18个问题中有9个问题在干预后更频繁地回答正确.
• 在复发性和进展性MS组中,12个月后,患者激活测量-13分数显著增加.
• 虽然药物自我管理和饮食有所改善,但身体健康综合评分下降,并且残疾评分在进展性多发性硬化症患者中增加.

结论:

• 护士领导的EPPC在加泰罗尼亚成功实施,增强了MS患者的知识和激活.
• 该计划对药物自我管理和饮食习惯产生了积极的影响.
• 尽管该计划对进展性多发性硬化症患者的生活质量和残疾产生了一些负面影响,但该计划在患者赋权方面表现出了价值.