在肢体腰带肌肉衰竭中进行远程评估:患者主导的异步方法的可行性和可靠性
Muhammed Baris1, Halil Ibrahim Celik2,3, Aynur Ayse Karaduman4
1Faculty of Health Sciences, Department of Physiotherapy and Rehabilitation, Hasan Kalyoncu University, Gaziantep, Turkey.
概括
对肢体-腰带肌肉缩症 (LGMD) 的患者主导的异步评估是可行的和可靠的. 六种常用工具,包括布鲁克尺度和疲劳严重程度尺度 (FSS),在患者主导的评估中表现出高度一致性.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 临床评估 临床评估
- 肌肉发育不良的研究 肌肉发育不良研究
背景情况:
- 肢体腰带肌肉缩症 (LGMD) 需要对患者进行可靠的评估.
- 目前的方法可能会给患者带来挑战.
- 远程医疗为远程患者监控提供了潜在的解决方案.
研究的目的:
- 用患者主导的异步方法评估六种常见的LGMD评估工具的可行性和可靠性.
- 将患者主导的异步评估与临床医生主导的同步评估进行比较.
- 用不同的远程评估方法来衡量患者的满意度.
主要方法:
- 40名LGMD患者通过患者主导的异步 (Google Forms) 和临床医生主导的同步 (ZoomTM) 方法完成了六种评估工具 (布鲁克尺度,维格诺斯尺度,疲劳严重程度尺度 (FSS),疼痛数值评分尺度 (NRS-Pain),修改的巴特尔指数 (MBI),诺丁汉健康资料 (NHP)).
- 对两种远程评估方法进行了满意度调查问卷.
主要成果:
- 在所有六种工具的患者主导异步和临床医生主导同步方法之间的总得分没有发现显著差异 (p > 0.05).
- 在FSS (ICC=0.91),MBI (ICC=0.92),NHP (ICC=0.87),Brooke Scale (κw=0.94) 和Vignos Scale (κw=0.94) 中观察到非常好的可靠性.
- 对NRS-疼痛 (κw=0.63) 发现了良好的可靠性,对临床医生主导的同步方法报告的整体满意度更高.
结论:
- 六个评估的工具是可行和可靠的,用于患者主导的LGMD患者的异步使用.
- 患者主导的异步远程评估为LGMD监测提供了一个可行的替代方案.
- 虽然可靠,但临床医生领导的同步远程评估的患者满意度更高.
