患有单侧性脑麻的高风险婴儿的父母的经验和治疗需求:一种定性访谈研究
Cornelia H Verhage1, Maria J C Eijsermans1, Madelon Kleingeld2
1Center for Child Development and Exercise, Wilhelmina Children's Hospital, University Medical Center Utrecht, Utrecht University, Utrecht, the Netherlands.
Journal of child neurology
|May 14, 2025
概括
患有单边围产期脑损伤的婴儿的父母需要信息和支持他们的孩子的神经发育. 治疗师在指导父母和建立他们的信心方面发挥着关键作用.
科学领域:
- 儿科神经学 儿科神经学
- 发育儿科 发育儿科
- 康复医学 康复医学 康复医学
背景情况:
- 患有单边围产期脑损伤的婴儿面临单边性脑的风险.
- 早期干预对于管理神经发育结果至关重要.
- 父母的经验和支持需求在孩子生命的第一年至关重要.
研究的目的:
- 探索父母与婴儿诊断出单边围产期脑损伤的经验.
- 为了确定这些父母在第一年治疗的需求.
- 了解父母对孩子发展和支持的看法.
主要方法:
- 定性研究涉及对16名家长进行半结构面试.
- 参与者包括患有和没有被诊断为单边性脑的儿童的父母.
- 用专题分析来分析采访数据.
主要成果:
- 父母们将他们的旅程描述为"一个意想不到的旅程".
- 关键主题包括压力较大的初始经历,对发育信息的需求,治疗师指导的价值和父母越来越多的信心.
- 关于未来神经发育的信息需求非常突出.
结论:
- 父母需要关于孩子神经发育轨迹的全面信息.
- 物理和职业治疗师在提供信息,监测进展和指导家长支持方面至关重要.
- 治疗师的参与可以提供安慰并增强家长的信心.
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