护理人员报告了发育性和性脑病症患者的功能领域的有意义变化:一个融合的混合方法设计

科学领域:

• 儿科神经学 儿科神经学
• 发育儿科 发育儿科
• 康复医学 康复医学 康复医学

背景情况:

• 发育性和性脑病变 (DEE) 和严重的发育障碍对儿童及其家人构成重大挑战.
• 了解护理人员对有意义的功能变化的看法对于有效的干预和结果测量至关重要.

研究的目的:

• 探索DEE和严重发育障碍儿童的照顾者如何感知和定义关键功能领域的有意义变化.
• 了解护理人员对孩子的特定功能改善的重要性.

主要方法:

• 一项融合混合方法研究,涉及267名12个月及以上儿童的父母.
• 家长们在沟通,总动力,精细动力和饮食领域发现了最小的重要改进.
• 使用定向内容分析来分析定性数据,并将有意义的变化代码映射到损伤水平.

主要成果:

• 确定了86个有意义的变化代码,突出了沟通 (偏好,情绪),运动技巧 (坐着,行走) 和饮食 (窒息,用具使用) 的改进.
• 在所有损伤水平上,特定的变化是相关的,而其他变化则是根据特定需求量身定制的 (例如,头部控制).
• 有意义的变化与个人和家庭的健康,独立,安全,护理日常以及整体生活质量的改善有关.

结论:

• 识别的有意义的变化代码代表了评估严重发育障碍儿童临床试验干预措施的关键功能领域.
• 护理人员定义的结果为定制治疗目标和评估治疗疗效提供了宝贵的见解.