双子SLE数据商城:一个现实世界的证据框架,用于系统性狼红斑疹患者的进化

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 数据科学数据科学数据科学
• 类风湿病学 类风湿病学

背景情况:

• 医院产生各种数据,这些数据对现实世界证据 (RWE) 分析和决策支持系统至关重要.
• 将各种数据源集成到针对特定疾病的标准化集合中,需要个性化的框架.

研究的目的:

• 提出一个RWE方法,在Gemelli医院开发一个系统性红斑狼 (SLE) 数据市场.
• 建立一个标准化的数据收集,用于SLE个性化医疗应用.

主要方法:

• 结合自然语言处理 (NLP) 和数据挖掘,以根据医生定义的规则提取有关器官参与,活动情节和治疗的信息.
• 开发了一个数据商店,包括262名SLE患者 (2012-2020年) 的住院和门诊数据 (5962个联系人).
• 创建了一个对纵向患者数据的可视化工具,并进行了数据驱动的分析,将患者分为进展组.

主要成果:

• 成功创建了Gemelli SLE数据商城,这是从各种医院来源收集标准化的数据.
• 开发了一个框架,使SLE患者能够捕获关键的临床信息.
• 根据器官参与和疾病爆发,确定了患者分成不同进展组的分层.

结论:

• 开发的RWE框架和Gemelli SLE Data Mart提供了一个标准化的数据收集.
• 这一资源对于未来的系统性红斑狼个性化医学应用有价值.
• 该方法证明了整合各种数据用于临床研究和患者管理的实用性.