多发性硬化症患者对通过数字工具生成的患者数据的经验
Virpi Jylhä1,2, Niina Reinikainen1, Milla Rosenlund1
1University of Eastern Finland, Department of Health and Social Management, Kuopio, Finland.
Studies in health technology and informatics
|May 17, 2025
概括
多发性硬化症患者 (pwMS) 使用数字工具积极共享患者生成的健康数据 (PGHD),旨在个性化疾病管理并影响康复选择. 医疗保健对这些数据的利用情况各不相同.
科学领域:
- 数字健康数字健康
- 患者生成的健康数据 (PGHD)
- 多发性硬化症 (MS) 管理管理
背景情况:
- 数字服务促进实时记录和传输患者生成的健康数据 (PGHD) 给医疗保健提供者.
- 了解患者对PGHD和数字工具的体验对于明智的医疗保健决策至关重要.
研究的目的:
- 探索多发性硬化症 (pwMS) 患者在医疗保健决策中使用PGHD和数字工具的经验.
- 确定PWMS认为有价值与医疗保健专业人员分享的PGHD的特定元素.
- 了解pwMS如何看待PGHD在疾病管理和治疗选择中的实用性.
主要方法:
- 一个定性研究涉及一个焦点小组采访与五 pwMS 于2023年6月进行.
- 数据分析采用了演性内容分析方法.
主要成果:
- 参与者展示了一种主动的方法,将PGHD与医疗保健专业人员分享.
- 普华永道表示希望数字生成的健康信息能够指导疾病管理和治疗决策.
- 一个关键的发现是参与者对使用PGHD来影响有关康复方法的决策的兴趣.
- 该研究确定了医疗保健系统如何利用患者生成的健康数据的变化.
结论:
- PwMS愿意并渴望利用数字工具来分享PGHD,以提高他们的疾病管理.
- 医疗保健专业人员和系统需要适应,以有效地整合和利用PGHD,以提供个性化的患者护理.
- 促进PGHD的使用可以使pwMS能够在他们的治疗和康复决策中发挥更积极的作用.
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