在德国追踪公众对罕见疾病和氨酸性疾病的兴趣:网络搜索分析
Michael Hindelang1,2,3, Sebastian Sitaru1, Alexander Zink1
1Department of Dermatology and Allergy, TUM School of Medicine and Health, Technical University of Munich, Ismaningerstraße 22, Munich, 81675, Germany, 49 894140 ext 4022.
JMIR infodemiology
|May 26, 2025
概括
公众对诸如高乙酸性综合症 (HES) 这类异敏性疾病的兴趣日益增长,搜索量显著增加. 这一趋势凸显了对这些罕见疾病的可访问信息的需求.
科学领域:
- 医学研究 医学研究
- 公共卫生 公共卫生
- 数字流行病学数字流行病学
背景情况:
- 过敏氨基酸性疾病,包括过敏氨基酸性和过敏氨基酸性综合征 (HES),是罕见的疾病,其特征是高氨基酸细胞数量.
- 这些疾病可以表现为严重的症状,影响皮肤,肺部和胃肠道.
- 它们的稀有性和错误诊断的可能性导致识别延迟.
研究的目的:
- 通过使用互联网搜索数据,从2020年到2023年分析德国公众对高氨酸性疾病的兴趣.
- 识别经常搜索的术语,时间趋势,季节性模式和搜索行为中的地理变化.
- 发现未得到满足的信息需求和公众质疑的常见风险因素.
主要方法:
- 追溯分析12个德语术语的月度搜索量数据,这些术语与高氨酸性疾病有关.
- 数据来源于谷歌广告关键词策划器,根据医疗相关性和常用情况进行选择.
- 趋势,季节性和地理位置的描述性分析,通过千平方测试和相关性分析评估统计意义.
主要成果:
- 总共有178个关键词产生了1,745,540个查询,其中"eosophile" (拼写错误),"eosinophilia"和"HES"是最常见的.
- 关键的搜索类别包括"埃索诺菲利亚"",埃索诺菲尔"和"丘格-斯特劳斯综合征".
- 搜索量呈现季节性增长,在2023年1月达到顶峰,冬季的兴趣更高,区域差异明显.
结论:
- 显然,公众对乙酸性疾病的兴趣正在增加,搜索量不断增长证明了这一点.
- 搜索基本信息,如定义和诊断标准,是突出的.
- 搜索活动的高峰表明,对罕见的氨酸性疾病的准确,可访问的信息的需求越来越大.


