中国A型血友病患者的疾病负担和治疗模式:一项回顾性数据库分析研究
Xuewen Song1,2, Feng Xue1, Lingling Chen1
1State Key Laboratory of Experimental Hematology, National Clinical Research Center for Blood Diseases, Haihe Laboratory of Cell Ecosystem, Institute of Hematology & Blood Diseases Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College, Tianjin Key Laboratory of Gene Therapy for Blood Diseases, CAMS Key Laboratory of Gene Therapy for Blood Diseases, Tianjin, 300020, China.
这项研究揭示了中国的非最佳血友病A管理,预防的使用率低,成本高. 提高认识和治疗准入对于改善患者的治疗结果至关重要.
科学领域:
- 血液学 血液学 血液学
- 公共卫生 公共卫生
- 现实世界的证据.
背景情况:
- 血友病治疗覆盖在中国是不够的,尽管医疗保健的努力.
- 了解患者的特征和疾病负担是改善护理的关键.
研究的目的:
- 分析患者人口统计,临床和经济负担以及中国血友病A的治疗模式.
- 确定挑战,并为改善患者的治疗结果和生活质量制定策略.
主要方法:
- 分析了来自国家血友病登记处和血液学研究所和血液疾病医院的数据.
- 2017年至2019年疾病负担,治疗模式和经济负担的评估.
主要成果:
- 分析了3164名患有血友病A的男性患者 (平均年龄21.5岁);58.9%患有严重疾病.
- 关节是最常见的出血部位 (77.9%);来自血的第八因子是最常见的治疗 (45.8%).
- 只有30.1%的患者接受了预防治疗;住院病例从2017年的8%增加到2019年的21%;每名患者的年费为57,439.4元人民币.
结论:
- 低于最佳的疾病管理和低的预防利用是中国血友病A患者面临的重大挑战.
- 需要继续努力,以提高疾病意识和治疗可及性.
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