改善儿童血液学家,状细胞疾病儿童及其家长之间的共同决策:一项干预后观察性研究

科学领域:

• 儿科血液学 儿科血液学
• 共享决策 (SDM) 是一种共享决策.
• 慢性疾病管理 慢性疾病管理

背景情况:

• 患有状细胞疾病 (SCD) 的儿童面临着重大的健康挑战,需要仔细管理治疗决策.
• 共享决策 (SDM) 对于改善慢性病儿童的健康结果至关重要,但并未得到一致的实施.
• SDM干预旨在加强临床医生,患者和家长之间关于SCD治疗选择的合作决策.

研究的目的:

• 在实施SDM培训和支持工具后,评估小儿血液病学家之间共享决策 (SDM) 的水平.
• 评估SDM干预措施对患者和家长参与SCD儿童治疗决策的影响.

主要方法:

• 在儿科门诊进行了一项观察性干预后研究.
• 三名儿科血液学家接受了SDM咨询培训,并使用了SDM支持工具.
• 咨询被录音并使用OPTION-5仪器分析观察到的SDM水平;SDM-Q-9和SDM-Q-Doc问卷分别测量了患者/家长和儿科医生感知到的SDM.

主要成果:

• 观察到的SDM水平 (OPTION-5) 的中位数为50% (IQR 40-65%),表明患者参与程度中等良好.
• 患者/家长 (SDM-Q-9) 感知SDM的中位数为73% (IQR52.2-91%),而儿科医生 (SDM-Q-Doc) 的感知是62.2% (IQR55.6-71.1%).
• 与之前研究的基线测量相比,观察到的SDM水平翻了一番.

结论:

• 在SDM培训和支持工具的引入之后,儿科血液学家实现了中等良好水平的共享决策.
• 实施的SDM干预措施显著改善了患者和家长参与SCD儿童治疗决策的情况.
• 观察到的SDM水平与医疗保健提供者感知到的水平之间仍然存在差异.