在子宫内膜异位症的自我跟踪:在芬兰患者组织开发的妇科应用程序周围不断变化的期望

科学领域:

• 卫生技术 设计 技术 设计
• 患者倡导 患者倡导
• 数字健康数字健康
• 子宫内膜异位症研究研究

背景情况:

• 子宫内膜异位症是一种资金不足和研究不足的妇科疾病.
• 患者倡导在促进慢性疾病的医疗保健和研究方面发挥着至关重要的作用.
• 自动跟踪移动应用程序为患者赋权和数据收集提供了潜力.

研究的目的:

• 检查患者倡导主导的健康技术设计的可能性和局限性.
• 了解围绕患者主导的健康技术开发的不断变化的期望和担忧.
• 分析技术系统的结构方面如何影响患者主导的创新.

主要方法:

• 芬兰患者组织开发的一款非商业移动自我跟踪应用程序的案例研究.
• 通过采访患者代表,临床医生和子宫内膜异位症患者进行定性数据收集.
• 对书面子宫内膜异位症故事的分析,以捕捉生活经验和期望.

主要成果:

• 确定了应用程序的预期使用中的紧张关系,以及从概念到日常使用的期望的转变.
• 展示了已建立的技术系统 (数字卫生基础设施,数据所有权) 如何塑造未来的使用期望.
• 突出了患者倡导主导的慢性疾病设计中希望和担忧的复杂相互作用.

结论:

• 患者倡导主导的医疗技术设计是可行的,但受实际和结构因素的限制.
• 了解期望的动态对于成功的患者主导的医疗技术开发至关重要.
• 本案例研究提供了对低诊断的,性别相关的慢性疾病设计技术的见解.