从青春期到成年期的脊柱二叉脊髓中患者报告的结果措施 - - 一项系统性审查

科学领域:

• 泌尿器科 泌尿器科 泌尿器科 泌尿器科
• 康复医学 康复医学 康复医学
• 生活质量研究 研究 生命质量研究

背景情况:

• 脊柱裂 (SB) 在移动性,节制性和整体健康方面带来了终身挑战.
• 在SB护理的进步提高了生存率,需要专注于长期的功能和生活质量.
• 患者报告的结果指标 (PROM) 对于评估这一群体的与健康相关的生活质量 (HRQOL) 至关重要.

研究的目的:

• 系统地审查用于评估HRQOL和过渡性脊柱裂患者的其他疾病的PROM.
• 分析影响这些PROMs获得结果的因素.
• 确定有效的工具来评估和改善SB.个人的生活.

主要方法:

• 根据PRISMA指南进行的系统审查.
• 包括包括2009年参与者的16项研究.
• 分析了12-74岁参与者的数据.

主要成果:

• 儿科全球健康7 (PGH-7) 和神经性膀症状评分 (NBSS) 经常用于一般健康和膀结果.
• 脊柱裂的生命质量评估 (QUALAS) 作为一个简洁的,SB特定的工具,用于身体和心理社会领域.
• 干净间歇性导管 (CIC) 对HRQOL产生了混合的影响,而心理健康,识字和过渡准备对结果产生了重大影响.

结论:

• 在脊柱裂关怀和研究中,PROMs的应用显著变化和碎片化.
• 疾病特异性PROM,如QUALAS,是必不可少的,需要持续开发,以便更好地适应SB群体.
• 优化膀/肠道管理,心理健康和社会支持,以及NBSS等有针对性的PROM,对于提高SB患者的HRQOL至关重要.