在一个代表性不足的人群中进行帕金森病遗传测试:从马来西亚的角度来看,知识,态度和伦理考虑

科学领域:

• 神经科学是一个神经科学.
• 遗传学 是一个遗传学.
• 公共卫生 公共卫生

背景情况:

• 帕金森病 (PD) 是一个日益增长的全球健康问题,随着基因研究的增加.
• 基因检测为早期PD诊断,预后和治疗分层提供了潜在的可能性.
• 在临床环境中实施基因测试,特别是在低收入和中等收入国家 (LMICs),由于独特的挑战,需要仔细考虑.

研究的目的:

• 探索PD患者和护理人员关于基因检测的知识,态度和看法.
• 确定马来西亚医疗保健专业人员在实施PD遗传测试时所面临的挑战.
• 为马来西亚改善遗传素养和获得测试的策略的制定提供信息.

主要方法:

• 使用深度采访进行的定性研究.
• 参与者包括20名PD患者,20名护理人员和16名马来西亚医疗保健专业人员.
• 数据使用反射主题分析来分析.

主要成果:

• 在患者和护理人员中观察到有关PD遗传学和测试可用性的有限遗传素养.
• 关于PD因果关系和基因测试的有用性存在误解.
• 患者和护理人员对测试表示兴趣,但对保密性,家庭影响和成本表示担忧.
• 医疗保健专业人员确定了披露,咨询需求,遗传歧视和实际障碍的问题.

结论:

• 量身定制的基因教育对于提高PD患者和家属的基因素养至关重要.
• 解决医疗保健专业人员的担忧和实际障碍对于成功整合遗传检测至关重要.
• 在马来西亚和类似地区,制定与当地相关的教育材料和政策对于公平获得PD遗传测试和咨询至关重要.