将罕见疾病纳入实践:为系统性巨细胞瘤开发工具包

科学领域:

• 血液学 血液学 血液学
• 在瘤学瘤学.
• 罕见疾病 罕见疾病

背景情况:

• 系统性乳腺细胞瘤 (SM) 存在重大诊断和管理挑战,包括延迟诊断和有限的专家访问.
• 高级从业人员 (AP) 在管理SM等罕见血液学疾病的患者中发挥着至关重要的作用.
• 越来越复杂的SM护理需要加强对AP的支持和教育.

研究的目的:

• 评估AP在治疗全身性巨细胞瘤 (SM) 中的作用.
• 为护理人员开发实用策略和教育资源,帮助护理人员照顾惰性系统性乳腺细胞瘤 (ISM) 患者.
• 为了确定最佳实践和未满足的需求在MS患者的护理提供了APs.

主要方法:

• 一个由AP领导的多学科指导委员会由先进实践者血液学和瘤学学会 (APSHO) 组成.
• 开发了一个在线工具包,专注于早期症状识别,患者报告的结果和EMR集成.
• 调查旨在识别最佳实践和未满足的需求,在ISM管理的APs.

主要成果:

• 开发的工具包强调将验证的患者报告结果措施和疾病特定工具整合到临床工作流程中.
• 新兴的向疗法,如阿瓦普利提尼布,强调需要AP教育新型MS治疗方法.
• 该项目建立了一个创建教育和临床资源的模型,以支持AP在罕见疾病管理中的AP.

结论:

• 在改善全身性巨细胞瘤 (SM) 患者的护理方面,AP至关重要.
• 教育举措和实用工具对于赋予APs有效管理罕见的血液学疾病至关重要.
• 该倡议提供了一个可复制的框架,以提高AP的能力,以提供以患者为中心的罕见病护理.