看到看不见的弹性 (STIR):慢性自身免疫疾病和中学后教育经验在年轻人成年期
Samantha A Morin1,2, Angelina Horta1,3, Katelyn Greer1
1Patient and Community Engagement Research (PaCER), University of Calgary, Calgary, Canada.
患有慢性自身免疫性疾病的年轻人在中学后教育中面临着未得到满足的需求. 实施学生反对于系统性变化和为这些人创造可访问的教育体验至关重要.
科学领域:
- 健康科学 卫生科学 卫生科学
- 社会科学 社会科学 社会科学
- 以患者为中心的研究
背景情况:
- 患有慢性自身免疫性疾病的年轻人在中学后教育中遇到独特的挑战.
- 这些条件的隐形和不可预测性往往导致被忽视的困难.
- 这项研究解决了对这些学生经历的更深入理解的需求.
研究的目的:
- 探索患有慢性自身免疫性疾病的年轻成年人的中学后教育经验.
- 在高等教育系统中识别挑战和支持需求.
- 收集患者主导的建议,以改善可访问性和支持.
主要方法:
- 一项使用患者和社区参与研究 (PaCER) 方法的定性研究.
- 与患者合作伙伴共同设计的协议;通过重点小组和采访收集的数据.
- 对10名患有慢性自身免疫疾病的年轻成年人 (18-35岁) 的数据进行主题和叙事分析.
主要成果:
- 出现了八个关键主题,包括疾病管理影响,支持系统和成功障碍.
- 参与者强调了有限的意识,隐形条件的负担和弹性.
- 建议侧重于制度缺陷和需要进行系统变革,包括对Covid-19期间不断变化的可访问性格局的反.
结论:
- 患有慢性自身免疫性疾病的年轻人没有得到当前中学后教育系统的充分支持.
- 实施学生主导的反和系统变化对于一个可访问的教育体验至关重要.
- 患者和公众的参与对于推动必要的改进至关重要.
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