Sarcoidosis 中的 PROMs - 对于系统性疾病和个体器官使用什么,为什么?
1Department of Medical and Surgical Sciences (DIMEC), Bologna University; Pulmonology Unit, GB Morgagni Hospital, Forlì, Italy.
患者报告的结果测量 (PROMs) 对于评估沙丘病症至关重要,但需要特定于疾病的工具. 目前的PROM在实践中未得到充分利用,尽管它们有可能改善患者护理和研究.
科学领域:
- 风湿病学和免疫学
- 临床试验和结果研究研究
背景情况:
- 患者报告的结果测量 (PROMs) 对于评估型硬化症的主观经验至关重要.
- 评估系统性疾病和特定器官参与需要适当的PROMs.
研究的目的:
- 批判性地评价现有的 Sarcoidosis 的 PROM.
- 确定PROM开发和应用中的证据缺口.
- 探讨PROMs在 Sarcoidosis研究和临床实践中的不断变化的作用.
主要方法:
- 系统的文学审查关于PROMs在肉类发病.
- 分析通用与疾病特异性PROM实用性的分析.
- 评估PROM在临床试验和常规护理中的整合.
主要成果:
- 一般的PROMs (例如,SF-36) 缺乏针对肉类瘤的特异性.
- 疾病特定的PROM (例如KSQ,SHQ) 提供更好的构造有效性和症状相关性.
- 针对器官特异性样性硬化症表现 (心脏,神经等) 的PROMs. 它们是不发达的.
- 临床试验中PROM的使用正在增加,但常规临床整合仍然有限.
- 像ePROM这样的技术进步显示出未来实施的前景.
结论:
- PROMs对于捕捉患者的沙尔科毒症负担至关重要,特别是对于未通过生理测试测量的方面.
- 需要进一步验证PROMs在不同类型的肉类瘤表型的进一步验证.
- 器官特异性PROM的开发及其融入临床决策和监管框架至关重要.
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