丰坦循环患者,他们的父母和兄弟姐妹的与健康有关的生活质量

科学领域:

• 儿童心脏病学 儿童心脏病学
• 生活质量研究 研究 生命质量研究
• 遗传性心脏病是一种先天性心脏病.

背景情况:

• 丰坦手术使单心室心脏病患者能够长期生存.
• 了解患者及其家属的长期健康相关生活质量 (HRQoL) 是至关重要的.

研究的目的:

• 估计Fontan手术影响的患者和家属的长期与健康相关的生活质量 (HRQoL).
• 确定儿童患者,成人患者,兄弟姐妹和父母所面临的具体HRQoL挑战.

主要方法:

• 通过澳大利亚和新西兰Fontan登记处招聘.
• 自我报告的HRQoL使用儿童健康实用程序9D指数 (儿童) 和EuroQol5维 (成人).
• 在分析中包括125名患者,69名兄弟姐妹和144名父母.

主要成果:

• 与一般儿童人群相比,儿童患者报告HRQoL较低 (0.74比0.80,p=0.03).
• 成年患者认为他们的病情严重报告显著降低HRQoL (0.77对0.90,p=0.01).
• 兄弟姐妹报告了特定的HRQoL问题 (疲劳,烦,焦虑/抑郁),而父母的HRQoL与一般人群相当.

结论:

• 儿童患者和成人患者对他们的心脏状况有严重的感知,经历了HRQoL的减少.
• 兄弟姐妹报告了特定领域的担忧,表明需要量身定制的支持.
• HRQoL公用事业评分为Fontan人口提供了有价值的参考数据,并为资源分配的经济评估提供了信息.