瑞典MS登记册的完整性和通用性

科学领域:

• 神经学 神经学
• 流行病学 流行病学
• 公共卫生 公共卫生

背景情况:

• 瑞典多发性硬化症 (MS) 登记册是临床护理和研究的重要国家资源.
• 评估成员国登记册的代表性对于其调查结果的概括性至关重要.
• 之前的研究没有全面评估该注册表的完整性和潜在的偏见.

研究的目的:

• 为了确定瑞典MS注册的完整性.
• 识别和量化登记册中的个人与未登记的个人之间的潜在人口和社会经济差异.
• 根据瑞典多发性硬化病登记册获得的研究结果的解释提供信息.

主要方法:

• 在2020年12月之前,利用链接的国家登记册来识别瑞典所有患有多发性硬化症 (MS) 的个人.
• 根据国家患者登记册中的诊断标准,定义了流行和发病的MS病例.
• 员工重叠权重调整年龄差异,当比较包括与未包括的个人.

主要成果:

• 2020年,瑞典多发性硬化症注册表在流行病例方面实现了85%的完整性,在事件病例方面达到87%.
• 根据各县的完整性差异很大,从67%到94%不等.
• 不被列入登记册的个人通常年龄较大,社会经济地位较低 (收入和教育水平较低),医疗保健利用率较高 (住院治疗,处方药).

结论:

• 瑞典多发性硬化症注册表显示了高的整体完整性,但显示了老年人,晚年被诊断出来的人和来自较低社会经济背景的人的潜在代表性不足.
• 这些发现的差异可能会影响登记册发现的概括性.
• 研究人员和临床医生在使用瑞典MS注册表数据时应考虑这些限制.