面向劳动敏感性研究:健康数据劳动力和有针对性的纳入精准医学研究
1University of Antwerp, Department of Philosophy, Rodestraat 14, 2000, Antwerp, Belgium.
Social science & medicine (1982)
|August 2, 2025
概括
精准医学研究 (PMR) 的倡议旨在包容,但有可能剥削边缘化群体. 解决健康数据劳动不平等问题对于公平的研究成果和参与者福祉至关重要.
科学领域:
- 生物伦理学生物伦理学
- 健康 公平 卫生 公平
- 在医疗保健中的数据科学.
背景情况:
- 数据密集型医疗保健,包括精准医学研究 (PMR),由于数据集中嵌入的历史不公正,面临着重大公平挑战.
- 边缘化群体经常被排除在外或被剥削,尽管像我们所有人 (美国) 和100k基因组项目 (英国) 这样的倡议旨在有针对性的包容.
- 现有的PMR伦理讨论往往忽视了研究参与者面临的风险和社会条件.
研究的目的:
- 批判性地检查PMR伦理中的有针对性的纳入策略.
- 引入"健康数据劳动"的概念,揭露数据生成中的不平等现象.
- 为更公平的PMR提出"劳动敏感的研究设计".
主要方法:
- 批判性地检查围绕PMR有针对性的纳入的伦理讨论.
- 概念分析利用"临床劳动"来定义"健康数据劳动".
- 分析影响参与研究的风险和社会条件.
主要成果:
- 在PMR中有针对性的包容性努力可能会加剧现有的社会不平等.
- "健康数据劳动"的概念强调了健康数据生成中的看不见,不平等的工作.
- 目前的PMR实践可能会对边缘化社区造成不成比例的负担.
结论:
- 在PMR中的包容性努力必须解决参与过程中潜在的不平等问题,以避免加强不公正.
- 采用"劳动敏感的研究设计"对于创建更公平的PMR流程和结果至关重要.
- 公平的健康数据生成需要承认和减轻参与者的劳动负担.
