在脑瘤基因组研究中的参与方法:多方法比较研究
Matthew DeCamp1,2, Juliana G Barnard3,4, Carly Ritger3
1Center for Bioethics & Humanities, School of Medicine, University of Colorado Anschutz Medical Campus, Aurora, CO, United States.
Journal of participatory medicine
|August 21, 2025
概括
患者和公众参与癌症研究至关重要. 研究咨询委员会 (RAC) 和社交媒体为参与基因组研究提供了不同的好处,而RAC提供了更积极的经验.
科学领域:
- 癌症学
- 基因组学
- 患者参与
背景情况:
- 人们越来越重视患者和公众参与研究规划和实施.
- 确定有效的参与策略仍然是一个挑战.
研究的目的:
- 通过三个参与方法评估参与和参与者的经验:研究咨询委员会 (RAC) 会议,Twitter和Facebook.
- 评估低级质瘤 (LGG) 登记处"优化发现低级质瘤分子进化 (OPTIMUM) "项目的参与.
- 国家癌症研究所参与者参与和癌症基因组测序网络的一部分.
主要方法:
- 关于RAC会议,推特聊天和Facebook讨论的内容分析.
- 通过调查评估参与者的经验 (公众和患者参与评估工具,研究参与调查工具,对医学研究人员的信任量表,患者参与研究量表).
- 互动类型的比较,对不同参与方法的信任和参与的建议.
主要成果:
- RAC的参与包括25个独特的参与者;Twitter和Facebook分别有197个和133个参与者.
- 质量分析显示了沟通方式和信息共享的差异, 但在促进基因组研究参与方面达成了共识.
- 参与后的调查表明与社交媒体相比,参与者对RAC的体验更为积极.
结论:
- 研究咨询委员会提供一致的互动和明确的程序.
- 社交媒体平台提供更广泛的覆盖范围,
- 地方政府登记处将利用RAC和社交媒体来促进多样化的观点和一致的参与.
