基于芬兰注册的多发性硬化症疲劳和认知问题的查和管理方案:观察性研究
Päivi Hämäläinen1,2,3, Elina Lämsä4, Matias Viitala1
1StellarQ Ltd, Eerikinkatu 3 A, Turku, 20100, Finland, 358 408671566.
JMIR human factors
|August 22, 2025
概括
这项芬兰登记记录对多发性硬化症患者的认知症状和疲劳进行查. 患者报告的疲劳和认知问题显著影响生活质量,需要改进查的实施.
科学领域:
- 神经学
- 数字健康
- 患者登记
背景情况:
- 数字患者登记册在治疗慢性疾病症状方面没有得到充分利用.
- 有效监测长期疾病需要强有力的症状管理策略.
- 数字注册在改善慢性病患者护理方面的潜力是显著的.
研究的目的:
- 实施和评估芬兰登记册为查和管理多发性硬化症患者的认知症状和疲劳.
- 介绍协议运行的前两年的初始数据.
- 评估MS患者的认知功能,疲劳和生活质量之间的相关性.
主要方法:
- 在芬兰国家登记处引入认知,疲劳,疾病严重程度和生活质量 (QoL) 的年度查方案.
- 使用的验证仪器:符号数字模式测试 (SDMT),多发性硬化症神经心理问卷 (MSNQ),运动和认知功能的疲劳量表 (FSMC) 和欧元QoL-5维度.
- 提供基于FSMC和MSNQ结果的反报告,以帮助治疗症状.
主要成果:
- 在2021年至2022年期间从430名患者收集的数据.
- 在FSMC (76.5%) 和MSNQ (40.0%) 的参与率很高,而在SDMT (20%) 的参与率较低.
- 在SDMT,MSNQ,FSMC和QOL之间发现了显著的相关性,这表明认知功能和疲劳对患者健康的影响.
结论:
- 认知问题和疲劳显著影响MS患者的生活质量.
- 患者报告的认知问题和疲劳的结果比客观处理速度评估更频繁.
- 虽然芬兰国家登记处提供了一个系统查平台,但要有效实施该协议,需要加强培训.
