Alexandra Jimenez-Armijo1,2, Paola L Carvajal Monroy3, Saranda Ombashi3

  • 1Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpital Civil, Centre de référence des maladies rares orales et dentaires, CRMR O-Rares, Filire Santé Maladies rares TETECOU, European Reference Network ERN CRANIO, Strasbourg, France.

PubMed
概括

这种罕见的遗传疾病需要终身的多学科护理. 本文概述了医疗保健专业人员的角色和时间表,以改善受影响的个人和家庭的管理.