从父母的角度来看,在B型急性淋巴细胞白血病治疗期间描述困难和生活中断:一项调查研究

科学领域:

• 儿科瘤学 儿科瘤学
• 儿童癌症幸存率 儿童癌症幸存率
• 患者报告的结果

背景情况:

• 儿童B型急性淋巴细胞白血病 (B-ALL) 治疗是漫长和有毒的,尽管在发达环境中治愈率高.
• 了解父母对治疗负担的看法对于提高儿科癌症护理至关重要.
• 以前的研究还没有完全捕捉到父母在B-ALL治疗期间所面临的具体困难.

研究的目的:

• 为了识别儿童的副作用,化疗剂,以及父母在B-ALL治疗期间认为最困难或最具破坏性的护理方面.
• 根据孩子或父母的特征来探索这些感知的变化.
• 为未来改善B-ALL治疗方案和支持性护理提供信息.

主要方法:

• 一项在线调查对被诊断患有B-ALL.的儿童 (1-19岁) 的父母进行了调查.
• 参与者是Momcology儿科癌症支持和倡导组织的成员.
• 数据被描述性地分析,并使用推断统计来检查基于特征的差异.

主要成果:

• 恶心/吐,能量下降和神经病变在维持前治疗期间是常见的困难副作用.
• 情绪变化是维持治疗期间最困难的副作用.
• 口服皮质类固醇,计划外的住院和免疫力受损被评为护理中最困难/最具破坏性的方面.

结论:

• 儿童B-ALL的治疗给儿童及其家人带来了重大困难.
• 父母报告的挑战突出了优化治疗方案和支持性护理策略的关键领域.
• 解决与治疗相关的毒性和后勤负担对于改善B-ALL儿童的生活质量至关重要.