手部功能障碍对系统性硬化症患者日常生活的影响:一项定性研究
Mark Greveling1, Stefano Rodolfi2, Nora El Bardai1
1Department of Rheumatology & Clinical Immunology, University Medical Centre Utrecht, Utrecht, The Netherlands.
Rheumatology (Oxford, England)
|September 9, 2025
概括
系统性硬化症 (SSc) 严重损害了手的功能,影响了日常活动和幸福感. 患者需要更多的个性化护理和对手部相关问题的认知,以改善生活质量.
科学领域:
- 类风湿病学 类风湿病学
- 患者报告的结果
- 生活质量研究 研究 生命质量研究
背景情况:
- 系统性硬化症 (SSc) 经常导致手部功能障碍,影响患者的生活.
- 与SSc中手部损伤相关的具体挑战和未满足的需求尚未得到充分理解.
研究的目的:
- 探索患者识别的因素,有助于手部功能障碍在SSc.
- 了解SSc患者手部损伤对日常生活的影响.
- 在SSc.中确定有关手部功能的未满足护理需求.
主要方法:
- 与荷兰和英国的SSc患者进行半结构面试.
- 对面试成绩单进行主题分析,以确定关键主题.
- 使用经过验证的尺度 (mHAMIS,CHFS) 评估手部功能.
主要成果:
- 出现了三个核心主题:症状,影响和未满足的需求.
- SSc手部损伤导致日常活动,就业和休活动的限制,造成痛苦.
- 患者报告说,尽管获得了足够的基础教育,但缺乏量身定制的支持,无法充分识别手部问题.
结论:
- 在SSc中手部功能障碍对患者的生活和幸福感有深远的影响.
- 提高临床意识和个性化,特定于症状的治疗策略对于解决SSc患者未满足的需求至关重要.
