了解患有脊柱肌肉缩的成年人的经历和他们过渡到成年人计划:混合方法研究研究
Joseph Munn1,2, Emily Zaltz1, Aaron Izenberg3
1Division of Respiratory Medicine, Department of Pediatrics, The Hospital for Sick Children, The University of Toronto, Toronto, Canada.
Journal of neuromuscular diseases
|September 15, 2025
概括
脊椎肌肉缩 (SMA) 的成年人面临着巨大的挑战,因为不连接的过程和难以进入的环境,他们过渡到成人护理. 改进的多学科过渡计划对于这个不断增长的患者群体至关重要.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 医疗保健管理的管理
- 患者倡导 患者倡导
背景情况:
- 脊椎肌肉缩 (SMA) 是一种罕见的神经肌肉疾病.
- 疾病修饰疗法的进步正在延长婴儿发病的SMA患者的寿命,导致成年人群的增长.
- 这种人口变化需要了解他们从儿科到成人护理的过渡.
研究的目的:
- 探索成年脊髓肌肉缩患者在从儿科到成人医疗保健过渡期间的经历.
- 确定成人SMA患者的护理协调和医疗保健可及性方面的挑战和改进领域.
主要方法:
- 融合的并行混合方法研究.
- 通过家庭经验与护理协调 (FECC) 调查收集的定量数据 (n=20).
- 通过半结构面试收集的定性数据,探索过渡前,期间和后的经历.
主要成果:
- 很少有患者有护理协调员 (7/20),紧急计划 (0/20),或书面过渡计划 (1/20).
- 关键主题包括一个不连接的过渡,身体无法进入的成年人护理设置,以及需要不断的自我倡导.
- 患者建议多学科的团队和更好的准备过渡.
结论:
- 目前对于成年脊柱肌肉缩患者的过渡计划和支持系统是不充分的.
- 缺乏结构化过渡计划的情况将随着越来越多的SMA患者进入成年期而恶化.
- 对于SMA来说,开发多学科的儿科到成人过渡计划至关重要.
