父母和参与者对儿科固体恶性瘤研究活检的观点
Meaghann S Weaver1, Liza-Marie Johnson1, Jami S Gattuso2
1St. Jude Children's Research Hospital, Memphis, Tennessee, USA.
Pediatric blood & cancer
|September 20, 2025
概括
家长们发现,研究活组织对于患有癌症的孩子来说是可以接受的,理由是利他主义和个人利益. 大多数参与者认为这是正确的决定,几乎没有后悔,强调需要明确的准则.
科学领域:
- 儿科瘤学 儿科瘤学
- 临床研究伦理学
- 患者报告的结果
背景情况:
- 联邦机构正在为儿科患者制定研究活检指南.
- 了解父母和患者对研究活检的看法至关重要.
- 目前对儿科研究活检的接受和决定因素的知识有限.
研究的目的:
- 量化儿童研究活检的接受度.
- 探索研究活检决策背后的原因.
- 为了测量程序后的决策一致性和遗憾.
主要方法:
- 符合条件的参与者是2至21岁的儿童,患有复发性/进展性固体瘤.
- 一个前后问卷评估了研究活检程序的接受度.
- 该研究包括8名同意接受研究活检的参与者.
主要成果:
- 所有被接触的候选人 (n=8) 都同意参与.
- 参与的原因包括利他主义,个人利益,方便性和诊断目标.
- 参与者报告了高的决策一致性 (平均4.3/5) 和低的遗憾 (平均1.7/5).
结论:
- 在特定条件下,研究活检可能是父母可以接受的.
- 在儿科研究活检中,可以在术后保持决定性一致性.
- 知情同意过程对于解决儿科研究中的治疗误解至关重要.
