加拿大阿尔伯塔省加速ALS诊断的挑战和机会:以人为中心的设计方法
Nicole N Ofosu1, Westerly Luth2, Shelagh K Genuis2
1Physician Learning Program, Faculty of Medicine & Dentistry, University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada.
BMJ open
|September 26, 2025
概括
随着患者和医生面临的挑战,肌缩侧面硬化症 (ALS) 的及时诊断受到阻碍. 提高ALS意识和沟通通路径可以加快诊断并改善患者获得护理的机会.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 公共卫生 公共卫生
背景情况:
- 肌缩侧面硬化 (ALS) 是一种致命的运动神经元疾病,诊断延迟影响患者的结果.
- 诊断延迟限制了获得多学科诊所,治疗和延长生存的治疗的机会.
研究的目的:
- 探索患者和医生的观点,以促进及时诊断ALS.
- 识别系统层面的障碍和解决方案,以便适当地转移到ALS多学科护理.
主要方法:
- 加拿大阿尔伯塔省的一项定性研究利用以人为中心的设计和30次半结构面试 (10名患者,20名医生).
- 采访数据的诱导分析和患者/医生观点的三角化.
- 创建患者旅程地图以可视化诊断过程并识别障碍/机会.
主要成果:
- 患者的诊断旅程涉及五个阶段,包括代推和测试.
- 关键的诊断障碍包括症状识别,缺乏确定的测试,漫长的等待时间和医生不愿诊断.
- 改善策略包括提高ALS意识,加强推和咨询医生之间的沟通,以及标准化的推表格.
结论:
- 及时诊断ALS是复杂的,因为长时间的病人旅程和医生挑战罕见疾病诊断和转诊.
- 提高ALS意识,改善沟通和加强转诊途径至关重要.
- 目前正在开展一些倡议,以改善对ALS等进展性神经疾病的及时转诊.
