神经发育障碍成人临床中心:由国家资助支持的新护理模式

科学领域:

• 神经科学是一个神经科学.
• 公共卫生 公共卫生
• 遗传学 是一个遗传学.

背景情况:

• 患有神经发育障碍 (ANDD) 的成年人,包括智力障碍和自闭症谱系障碍,在美国面临着专门医疗保健服务的重大缺口.
• 许多ANDD患有发作和感觉运动缺陷等并发症,进一步复杂化了他们的护理需求.

研究的目的:

• 介绍神经发育障碍成年人临床中心 (CCAND) 的临床队列和操作模型,作为提高 ANDD 护理质量的战略.
• 为了说明一个可持续的财政模式和蓝图,在全国范围内建立类似的多学科中心.

主要方法:

• 在2019年至2024年期间,在CCAND评估的18岁以上的305名ANDD患者的回顾性分析.
• CCAND雇佣了一个多学科的团队,包括神经病学家,精神病学家,高级实践提供者,社会工作者和遗传咨询师.
• 在COVID-19大流行期间利用远程医疗来提供护理,保持高的随访率 (>90%).

主要成果:

• CCAND成功提供了综合护理,包括行为健康评估,药物管理和社会工作支持.
• 很大一部分患者 (131) 曾有发作史,需要持续治疗.
• 基因检测发现了86名受试者中有17名的新诊断,这突显了基因评估的重要性.

结论:

• 多学科的团队方法对于有效的ANDD护理至关重要.
• 专门的国家或外部资金至关重要,因为仅供应商的账单不足以支付必要的支持人员工资.
• 建议倡导州政府的支持,以促进建立更多类似CCAND的中心,改善美国各地ANDD获得优质护理的机会.