从测量到含义:与患者专家共同定义失语恢复结果的案例研究
Ann Blair Kennedy1,2,3, Amy Neira4,5, Katie Parris4
1Biomedical Sciences Department, School of Medicine Greenville, University of South Carolina, Greenville, USA. kenneda5@greenvillemed.sc.edu.
失言症患者可以通过优先考虑他们的康复结果来领导研究. 这项研究表明,沟通的准入和信任如何使有的人能够有意义地塑造研究优先事项.
科学领域:
- 神经科学是一个神经科学.
- 康复医学 康复医学 康复医学
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
背景情况:
- 患有中风后失言症的人经常被排除在影响他们的康复的研究之外.
- 传统的研究框架往往忽视了以患者为中心的结果,对于有沟通障碍的人来说.
- 参与性失语研究模型正在出现,但很少有沟通障碍的个体领导优先设置.
研究的目的:
- 描述一种协作方法,以集中阿法西亚患者的声音,以确定有意义的恢复结果.
- 展示沟通障碍者如何共同创建研究优先事项.
- 分享在培养信任和包容性参与失言症研究中所学到的经验教训.
主要方法:
- 一个案例研究涉及两个群体的病人专家与失语症与研究人员和临床医生合作.
- 进行了可访问的培训,关系建设和结果优先级会议.
- 使用沟通支架,适应材料和伙伴关系方法来确保有意义的参与.
主要成果:
- 患者专家确定了四个关键的结果优先级:语音制作,自我宣传,信心/情绪健康和整体恢复.
- 这些结果来自基于故事的反思和共同分析,反映了生活经验.
- 合作优先考虑了相互学习和共同发展,而不是传统的研究结构.
结论:
- 优先考虑沟通获取和信任,使得语障患者能够有意义地塑造研究.
- 本案例研究为沟通障碍研究中包容性参与方法的证据基础做出了贡献.
- 未来的工作将验证已识别的结果,并支持共同开发以患者为中心的措施.
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