患有状细胞疾病 (SMYLS) 的青少年的自我管理:一个多站点随机对照试验的研究协议,测试一种行为,mHealth应用程序
Shannon Phillips1, Kaila Martin2, Alyssa M Schlenz3
1College of Nursing, Medical University of South Carolina, 99 Jonathan Lucas St., Room 516, Charleston, SC 29425, USA.
Contemporary clinical trials
|October 6, 2025
概括
这项研究评估了SMYLS应用程序,以改善状细胞疾病 (SCD) 的青少年和年轻成年人的自我管理. 移动健康干预旨在在过渡到成人护理期间减轻不良事件.
科学领域:
- 青少年医学 青少年医学
- 医疗信息学 医疗信息学
- 慢性疾病管理 慢性疾病管理
背景情况:
- 患有状细胞疾病 (SCD) 的青少年和年轻人 (AYA) 在过渡到成人护理期间遇到重大健康挑战.
- 护理SCD的AYA的障碍可能会导致负面的健康结果,强调需要有效的自我管理策略.
- 根据可行性研究,Sickle Cell Disease (状细胞疾病) 的青年自我管理 (SMYLS) 应用程序在改善SCD特定的自我管理方面显示出希望.
研究的目的:
- 评估mHealth SMYLS应用程序在改善SCD的AYA中自我管理行为的有效性.
- 评估SMYLS干预的广泛实施潜力.
- 探索患者激活,社会环境和心理社会因素对SCD的AYA健康结果的影响.
主要方法:
- 一个多站点,混合型1有效性实施随机对照试验,涉及272名AYA与SCD及其护理人员.
- 参与者随机 (1:1) 分配到干预组 (SMYLS应用+常规护理) 或对照组 (教育SCD应用+常规护理).
- 混合方法评估使用多个时间点 (1-12个月) 的调查和参与者和提供者的干预后访谈.
主要成果:
- 可行性研究表明,SMYLS应用程序在改善自我管理方面取得了有希望的结果.
- 该试验旨在评估有效性,实施潜力和影响因素,结果正在等待.
- 研究设计允许评估患者激活在干预成功中的作用.
结论:
- 在SMYLS干预有潜力显著告知广泛采用mHealth自我管理工具的AYA与SCD.
- 这些发现可能对涉及患有慢性疾病的年轻人面临类似护理障碍的试验具有更广泛的适用性.
- 这项研究有助于理解对弱势群体的mHealth自我管理干预措施的参与.
