从实施到终止:多年来,多发性硬化症性能测试作为数字监测工具的经验
Dirk Schriefer1, Anja Dillenseger1, Yassin Atta1
1Center of Clinical Neuroscience, Department of Neurology, Medical Faculty and University Hospital Carl Gustav Carus, TUD Dresden University of Technology, Dresden, Germany.
Frontiers in digital health
|October 20, 2025
概括
患者非常重视多发性硬化症性能测试 (MSPT) 用于监测他们的病情. 停止治疗被视为负面,强烈支持在多发性硬化症护理中重新引入类似的数字工具.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 数字健康数字健康
- 患者监测 患者监测
背景情况:
- 像多发性硬化症性能测试 (MSPT) 这样的数字工具有助于对多发性硬化症 (MS) 的结构化监测.
- 关于长期用户体验和在常规护理中停止MSPT的影响的现实数据有限.
研究的目的:
- 在患者和神经科医生中评估MSPT的多年用户经验.
- 在停止MSPT后调查患者的感知.
- 评估对未来类似MSPT的数字工具的偏好.
主要方法:
- 在2020年和2024年使用基于问卷的调查进行观察性,重复的横截面研究.
- 调查评估了MSPT的使用,停止使用的影响以及未来的偏好.
- 定量分析包括频率分布,NPS和相关性分析.
主要成果:
- 患者对MSPT的可用性,实用性和管理表示高度满意.
- 大多数患者对停止MSPT治疗的看法都是负面的,他们赞成重新引入类似的工具.
- 重新引入的偏好包括在诊所 (85.5%) 和在家 (78.6%) 的选择.
结论:
- 长期使用MSPT显示出强烈的患者和临床医生接受.
- 这些发现支持将数字监测工具整合到MS护理中.
- 患者的观点对于设计未来的数字健康工具至关重要.
