神经疾病本体学的桥梁:在数字表型化研究和设计中以患者为中心的数据实践
Jianna So1, Faye X Yang2, Krzysztof Z Gajos1
1Harvard University, USA.
Proceedings of the ACM on human-computer interaction
|October 22, 2025
概括
患者希望获得他们深入的数字表型化数据,以更好地了解和管理神经退行性疾病. 这些数据可以赋予个人权力,并改善患者驱动的临床研究,治疗帕金森病等疾病.
科学领域:
- 数字健康数字健康
- 神经科学是一个神经科学.
- 患者报告的结果
背景情况:
- 医疗保健越来越依赖于数据,深度数字表型 (DDP) 显示了神经疾病研究的前景.
- 由于对解释性和实用性的担忧,患者对DDP数据的访问是有限的.
研究的目的:
- 探索患者对DDP数据对神经退行性疾病的有用性的观点.
- 了解患者如何设想与他们的DDP数据进行交互.
主要方法:
- 对12名患有神经退行性疾病的参与者进行定性采访研究.
- 探索当前的症状跟踪方法和未来的DDP数据交互偏好.
主要成果:
- 参与者认为DDP数据对疾病各个阶段和各种利益相关者都有好处.
- 患者设想DDP数据可以弥合患者和临床医生之间的理解差距.
- 患者希望通过他们的DDP数据进行代理,以告知个人护理.
结论:
- 对于患有神经退行性疾病的患者来说,DDP数据具有显著的潜力.
- 患者的观点对于开发有用的DDP工具和以患者为导向的研究至关重要.
- 通过DDP数据赋予患者权力,可以增强护理和研究实践.
