个性化预防:患者和公民倡导者希望有更好的参与 - - 一项定性研究
Loes Lindiwe Kreeftenberg1,2, Lidewij Henneman3,4, Claudia Louati5
1Department of Human Genetics, Amsterdam UMC, location Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, the Netherlands. l.l.kreeftenberg@amsterdamumc.nl.
患者和公众希望获得明确的信息,包容性研究,以及针对个性化预防的伦理政策. 吸引多样化的声音和确保数据隐私对于有效和公平的健康战略至关重要.
科学领域:
- 公共卫生 公共卫生
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
- 患者参与 患者参与
背景情况:
- 个性化预防根据个体特征量身定制干预措施,以预防疾病.
- 纳入公众和患者的观点对于推进个性化预防策略至关重要.
- 这项研究寻求患者和公众的意见,以改善预防的参与和赋权.
研究的目的:
- 探索患者和公众希望在个性化预防中加强参与和赋权的愿望.
- 在研究,护理和治理领域开发个性化预防的关键考虑因素.
- 为改善个性化预防策略提供实际见解.
主要方法:
- 在16个欧洲国家与29名参与者 (17名公民倡导者,12名患者) 进行了半结构化访谈和重点小组.
- 参与者代表了七个不同的疾病群体,并通过欧洲患者论坛 (EPF) 和Cittadinanzattiva APS-Active Citizenship Network (ACN) 招募.
- 使用MAXQDA软件进行了主题分析,并遵守"报告定性研究综合标准" (COREQ) 的指导方针.
主要成果:
- 改善参与的关键主题包括: (i) 信息和沟通 (需要清晰,可访问的健康信息和数字平台).
- (二) 代表性和包容性 (呼吁包容性研究,社区参与和心理健康整合).
- (三) 伦理和监管方面的考虑 (关注公平性,数据隐私以及从团结到个人风险评估的转变).
结论:
- 加强患者和公众参与个性化预防需要专注于沟通,包容性和安全的数据利用.
- 可操作的见解促进了研究,护理和治理的系统参与.
- 政策必须确保道德实施,数据保护,公平,透明度和患者赋权,以实现包容性个性化预防.
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