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Updated: Jan 12, 2026

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Published on: May 29, 2017
设置共享研究一般实践数据的条件:两个社区评审团的建议
Annette Joy Braunack-Mayer1, Heidi Green1, Lucy Carolan1
1Australian Centre for Health Engagement, Evidence and Values, University of Wollongong, NSW, Australia.
有信息的澳大利亚人支持共享一般实践数据用于研究. 公众的接受取决于关于同意,数据安全和公共利益的严格条件,需要政策和立法变化.
科学领域:
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
- 公共卫生政策 公共卫生政策
- 生物伦理学生物伦理学
背景情况:
- 越来越多的需求对一般实践医疗记录的二次使用进行研究.
- 关于公众支持使用患者数据进行研究的不确定性.
- 需要了解公众对数据共享条件的看法.
研究的目的:
- 探索知情的澳大利亚人对研究中使用一般实践数据的可接受条件的看法.
- 为了衡量公众愿意为二次目的共享健康记录的意愿.
主要方法:
- 两个社区陪审团进行,每个陪审团有20名不同的参与者.
- 在6天的时间里进行了36小时的商议过程,结合了在线和面对面的会议.
- 参与者与专家进行了交流,讨论并提出了建议.
主要成果:
- 两个评审团都支持在原则上分享研究的一般实践数据.
- 陪审团制定了24项 (悉尼) 和19项 (墨尔本) 建议,涵盖同意,信息,公共利益,安全,治理和成本.
- 关键主题包括数据共享的严格条件的必要性.
结论:
- 有信息的澳大利亚公民愿意分享一般实践数据进行研究.
- 接受条件是满足与数据处理和监督有关的严格标准.
- 实施需要重大政策和监管调整,包括立法改革.
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