阿拉伯语国家脑注册的共同数据元素:一个范围审查

科学领域:

• 神经学 神经学
• 公共卫生 公共卫生
• 数据科学数据科学数据科学

背景情况:

• 在阿拉伯语国家 (ASCs) 中,脑 (CP) 研究缺乏标准化的数据收集,阻碍了可比性和影响.
• 现有研究在报告的共同数据元素 (CDE) 中存在差异,影响了证据的综合.
• 由于区域数据报告中的不一致性,国际合作受到限制.

研究的目的:

• 在ASC中从CP研究中识别和提取CDE.
• 为了比较不同研究设计 (注册与基于人口) 的CDE报告.
• 评估ASC CDE与国际CP注册表网络的协调程度.

主要方法:

• 采用了遵循PRISMA-ScR指南的范围审查方法 (JBI).
• 分析了来自11个ASC的38项研究,使用Rayyan网络应用程序进行查.
• 提取了CDE,按频率和主题领域分类,并使用费舍尔的精确测试和科恩的卡帕 (κ) 测量了协议.

主要成果:

• 核心的人口统计和临床数据 (年龄,性别,运动类型) 和出生特征在各个研究中都得到一致报告.
• 功能分类,家长人口统计,社会经济地位和康复服务的报道较少,特别是在基于人口的研究中.
• 与国际注册表的协议相当或微不足道,在ASC研究和所有三个网络中都报告了12个元素.

结论:

• ASC研究捕获了重要的CP数据,但在报告功能方面,家庭背景和康复方面显示出不一致.
• 建议为ASC建立一个协调的最低数据集和注册表网络.
• 标准化数据收集将提高数据质量,为政策提供信息,并促进区域和全球研究影响.