发展数据传输伦理框架 (daTEF):一种参与式方法,为医疗数据传输提供基于证据的指导方针

科学领域:

• 全球健康 全球健康
• 生物伦理学生物伦理学
• 医疗信息学 医疗信息学

背景情况:

• 尼泊尔因基础设施和资金有限而面临医疗保健挑战.
• 外国研究人员的参与引发了关于数据共享和所有权的伦理担忧.
• 需要为伦理医疗数据交换提供当地管理的框架.

研究的目的:

• 在尼泊尔制定一个由当地管理的框架,用于伦理医疗数据交换.
• 建立一个关于数据传输当地的挑战的证据基础.
• 确定与国际研究小组共享数据的解决方案.

主要方法:

• 在尼泊尔加德满都进行的横截面定性研究.
• 使用问卷 (多选项和开放式) 和一对一的盲目采访.
• 数据分析涉及使用QDA Miner Lite软件编码转录.

主要成果:

• 数据传输的关键挑战包括缺乏标准化指导方针,意识/培训不足以及数据/生物样本传输问题.
• 大多数参与者 (42.86%) 分享原始和分析数据;<5%共享没有数据.
• 偏好各不相同,许多人喜欢开放式存储 (38.46%),而有些人对存储的知识有限 (23.1%) 或喜欢保密 (15.38%).

结论:

• 强调需要一个标准化的数据共享平台来保护知识产权,并在尼泊尔建立一个集中存储库.
• 建议教育改革,法律措施,定义协议,以及对数据完整性和安全性的监督.
• 强调简化样本转移流程的重要性,以提高透明度和科学进步.