在自闭症预测测试后,对治疗旅程的预期

科学领域:

• 神经发育障碍 神经发育障碍
• 儿科医学 儿科医学 儿科医学
• 遗传学和基因组学 遗传学和基因组学

背景情况:

• 自闭症谱系障碍 (ASD) 的早期识别正在通过基于大脑的工具取得进展.
• 自闭症的症状前干预正在开发中,但尚未在临床上使用.
• 家庭在获取现有的自闭症服务方面面临重大挑战.

研究的目的:

• 探索婴儿的父母如何利用自闭症的早期预测结果.
• 了解基于预测信息的潜在家庭寻求支持的途径.
• 识别有自闭症经验和没有自闭症经验的父母之间预期的支持需求的差异.

主要方法:

• 定性研究分析了55次采访的6-13个月龄婴儿的父母.
• 两个家长组:那些有过自闭症孩子的家长经验 (n=30) 和那些没有 (n=25) 的家长.
• 采访的重点是父母在接受婴儿"有风险"预测时会采取的假设步骤.

主要成果:

• 两组人都打算寻求服务,但有先前经验的家长提供了更详细的计划.
• 不同的预期支持来源:有经验的父母预计将寻求保险/残疾福利,而缺乏经验的父母计划咨询儿科医生或在线搜索.
• 由于需要正式诊断,预计在获取服务方面存在挑战.

结论:

• 接受婴儿自闭症预测的家庭可能会遇到难以获得服务和福利的困难.
• 父母以前的经验极大地影响了寻求支持的期望和策略.
• 在实施婴儿生物标志物测试之前,研究人员必须考虑为获得预测结果的家庭提供支持.