BRACe经验评估措施 (EMBRACE):为患有关节发育不良的婴儿开发患者报告的结果指标

科学领域:

• 整形外科 整形外科 整形外科
• 患者报告的结果
• 儿科健康 儿科健康

背景情况:

• 部发育性形 (DDH) 是婴儿需要支架治疗的常见疾病.
• 现有的患者报告结果指标 (PROM) 与DDH的以家庭为中心的核心结果集 (COS) 缺乏一致性.
• 需要对经过支架治疗的DDH婴儿进行简洁和相关的PROM.

研究的目的:

• 确定或开发一个与以家庭为中心的COS对准的PROM,用于在支架上治疗DDH的婴儿.
• 确保PROM捕捉了家庭和临床医生优先考虑的关键领域.
• 评估开发的PROM的可接受性,清晰性和相关性.

主要方法:

• 系统的文献审查确定了现有的PROM.
• 根据COSMIN标准,PROMs被评估为内容有效性和COS的相关性.
• 与利益相关者的共识会议为开发新型PROM提供了信息,随后进行了试点测试.

主要成果:

• 确定了两个现有的PROM,HWI和ITQOL,但被认为不合适.
• 开发了一个新的,简洁的PROM,即BRACe经验评估措施 (EMBRACE).
• EMBRACE包括护理人员和婴儿领域的八个项目,并在试点测试中证明了可接受性,清晰性和相关性.

结论:

• EMBRACE是一个以家庭为中心的PROM,专门为接受支架治疗的DDH婴儿设计.
• 它有效地捕捉了治疗对婴儿及其照顾者的影响.
• 在这个群体中,EMBRACE解决了对简洁和相关结果测量的需求.