针对智力障碍和患者的神经心理研究数据库 (REFINE):可行性研究协议

科学领域:

• 神经科学和临床数据管理
• 智力障碍研究 智力障碍研究
• 临床数据分析

背景情况:

• 建立非识别数据库 (DiD) 和研究登记册 (RR) 对于收集和分析智力障碍 (PwID) 和患者的临床数据至关重要.
• 现有的数据收集方法可能缺乏针对这种特定患者群体的系统方法.
• 需要一个集中的,非识别的存储库来促进研究和改善患者护理.

研究的目的:

• 探索建立非识别数据库 (DiD) 和研究注册表 (RR) 的可行性.
• 系统地收集,分析,监测和报告智力障碍者 (PwID) 和患者的临床数据.
• 根据项目的成果,确定建立国家登记册的可能性.

主要方法:

• 一个多中心项目,涉及英格兰和威尔士三个成人智力障碍专业服务机构.
• 从临床记录中收集DiD的非识别数据,并为患有的PwID开发RR.
• 使用研究电子数据采集 (REDCap) 进行数据输入和描述性统计数据进行可行性结果分析.

主要成果:

• 检查和招聘率等可行性结果将使用描述性统计数据进行总结.
• 参与者的特征,包括人口统计,ID分类,临床病史,史和抗发作药物,将被描述性地总结.
• 通过使用红色/珀色/绿色停车标准来评估进入国家登记册的进展.

结论:

• 该项目的研究结果将为可能建立PwID和的国家登记册提供信息.
• 成功实施DiD和RR可以显著提高这一领域的研究能力.
• 这项研究为在一个脆弱的患者群体中系统地收集和分析数据提供了一个框架.