针对儿科红色肌痛患者的以患者为导向的优先事项:确定优先事项的过程
Don Daniel Ocay1,2, Meghan Halpin1, Ella Ford3
1Department of Anesthesiology, Critical Care and Pain Medicine, Boston Children's Hospital, Boston, MA 02115, USA.
这项研究通过涉及患者,家属和临床医生,确定了儿童红红斑症 (EM) 的十大研究重点. 关键领域包括治疗,了解EM的原因,以及它与其他身体系统的联系.
科学领域:
- 儿科 儿科 儿科
- 罕见疾病 罕见疾病
- 类风湿病学 类风湿病学
背景情况:
- 红色肌痛 (EM) 是一种罕见的疾病,会导致四肢灼热,疼痛,发红和温暖.
- 症状通常会因热而加剧,而因寒冷而缓解.
- 儿童发病的EM需要专注的研究来改善患者的治疗结果.
研究的目的:
- 确定和排名儿科红色红斑症的前十大研究重点.
- 纳入临床医生,患者和家庭成员的观点.
- 建立一个以患者为中心的儿童EM研究议程.
主要方法:
- 采用了经过修改的詹姆斯·林德联盟优先设定流程.
- 四个阶段包括国际调查和虚拟研讨会.
- 在第一阶段收集了74名受访者,在第三阶段收集了58名受访者,在第四阶段收集了12名受访者.
主要成果:
- 185个潜在的优先事项被精制成68个研究问题.
- 50个问题被评分,将列表缩小到25个.
- 一个共识研讨会确定了最终的十大优先事项.
结论:
- 十大优先事项集中在EM治疗,机制,系统关联和意识上.
- 这代表了第一个国际性的,以患者为中心的儿童EM研究议程.
- 这些发现是对改善研究和护理的呼吁.
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