让患者参与开发患者报告的视网膜脱落的结果指标
Sonia Manning-Charalampidou1,2, Jarinne Woudstra-de Jong2,3, Koorosh Faridpooya1,2
1Department of Vitreoretinal Surgery, Rotterdam Eye Hospital, Rotterdam, the Netherlands.
Ophthalmology science
|November 28, 2025
概括
这项研究开发了一种新的患者报告结果测量 (PROM) 视网膜脱落,涉及患者的问题创建. 由此产生的PROM捕捉了视网膜脱落对生活质量的独特影响.
科学领域:
- 眼科医生 眼科 眼科
- 患者报告的结果
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
背景情况:
- 视网膜脱落严重影响患者的生活质量 (QoL).
- 现有的患者报告结果测量 (PROMs) 可能无法完全捕捉视网膜脱落的独特QoL方面.
- 患者参与对于制定相关和全面的PROM至关重要.
研究的目的:
- 开发一种专门用于视网膜脱落的新型PROM.
- 确保患者的观点是项目 (问题) 开发的核心.
- 为视网膜脱落患者创建 QoL 的综合测量.
主要方法:
- 在两个中心进行了问卷开发研究.
- 最大方差采样招募了18岁以上的患有原发性风湿性视网膜脱落的患者.
- 半结构化的电话采访用于项目生成,其次是改进和认知采访.
主要成果:
- 1658个独特的项目被确定并分为11个QoL域.
- 最终的PROM套件包括11个领域的355个项目,例如健康问题,情绪健康和活动限制.
- 确定的物品中有很大一部分 (81%) 是新鲜的,专门针对视网膜脱落.
结论:
- 在患者参与下,开发一种视网膜脱落特异性PROM的初始阶段已经成功完成.
- 视网膜脱落对患者的 QoL 有着实质性和很大程度上独特的影响.
- 这种新的PROM为评估患者视网膜脱落的经验提供了有价值的工具.
