分散生物银行通往精准医学之路:未来研究

科学领域:

• 生物医学信息学 生物医学信息学
• 基因组学就是基因组学.
• 数据科学数据科学数据科学

背景情况:

• 目前生物库的隐私政策分散了数据,通过隔离患者和限制多式联络数据的使用,阻碍了精准医学.
• 分散生物银行提供了一个新的范式,使用区块链进行安全的数据共享,通过激励和道德监督团结利益相关者.

研究的目的:

• 定义去中心化生物银行的实施战略.
• 将试点经验综合为分散生物银行的未来愿景.
• 确定这种新方法的潜在挑战和影响.

主要方法:

• 雇佣后投 (2021-2024) 结合人种学,调查,采访和未来研讨会.
• 绘制了生物标本供应链的地图,并建立了去中心化生物银行的原则.
• 利用乳腺癌生物库进行原型设计,并试点使用分散的生物库应用程序进行参与式视觉.

主要成果:

• 开发了一个应用程序,使患者能够跟踪生物标本,定义了功能性"生物多样性"的基本"轨道,规则和工具".
• 试点招生取得了成功,增加了生物银行参与率,并揭示了尊严,认可和赋权的主题.
• 一个用户旅程的愿景",从'实验室老鼠'到研究合作伙伴",出现了,突出了感恩,团结和精准医学的潜力.

结论:

• 分散的生物银行应用程序将患者与他们的生物样本重新连接起来,为以人为中心的生物医学数据经济解锁价值并调整激励机制.
• 该研究倡导到2030年,让所有美国生物标本捐赠者都能够使用分散的生物银行.