罕见病护理中的智能手机应用:荷兰对有效实施的看法

科学领域:

• 数字健康数字健康
• 医疗信息学 医疗信息学
• 移动健康服务提供者

背景情况:

• 智能手机健康应用程序为个性化,持续的医疗监测提供了潜力.
• 许多健康应用仍然在研究环境中,未能达到临床实践.
• 对罕见疾病的健康应用程序的开发和实施显著欠发达.

研究的目的:

• 概述成功开发和实施健康应用程序的关键主题.
• 确定卫生应用程序集成到临床实践中的障碍和促进因素.
• 为了应对特定的挑战,并为罕见疾病健康应用程序提出解决方案.

主要方法:

• 基于荷兰利益相关者的见解的视角.
• 确定了六个关键主题:利益相关者合作,发展,所有权,融资,整合和患者使用.
• 讨论了障碍 (监管,资金,可用性) 和促进者 (共同创作,早期参与,规划).

主要成果:

• 成功实施取决于利益相关方的合作,明确的所有权,可持续的融资和无整合到医院护理中.
• 与最终用户共同创作,早期利益相关者参与,并利用现有网络是关键的促进者.
• 罕见疾病应用程序面临着独特的挑战,如患者人数较少和资金困难,需要定制策略.

结论:

• 从研究转向实践的健康应用程序需要早期和持续的利益相关者参与.
• 灵活的,小规模的战略,专注于用户需求和以影响为导向的规划对于可持续实施至关重要.
• 解决监管,资金和验证障碍是广泛采用卫生技术的关键.