建立患者参与神经肌肉疾病研究的能力:一个网络项目
Patricia Mortenson1,2,3, Homira Osman1,4, Erin Beattie1
1Neuromuscular Disease Network for Canada, Children's Hospital of Eastern Ontario Research Institute, Ottawa, Canada.
Journal of neuromuscular diseases
|December 16, 2025
概括
患者参与研究对健康科学至关重要. 这项研究开发了独特的培训模块,以加强患者参与神经肌肉疾病研究,改善合作和结果.
科学领域:
- 卫生科学 卫生科学 卫生科学
- 以患者为导向的研究
背景情况:
- 患者参与通过调整优先事项,改善招聘和整合发现来增强研究.
- 现有的患者参与培训缺乏关注神经肌肉疾病患者的具体需求.
研究的目的:
- 解决在神经肌肉疾病研究中患者参与的培训方面的差距.
- 为该领域的研究人员和患者合作伙伴开发专门的培训模块.
主要方法:
- 对现有资源进行了景观分析.
- 应用成人教育原则和向后设计,以创建培训模块.
- 开发了一个在线平台,包含三个针对神经肌肉疾病研究的模块.
主要成果:
- 在线平台包括关于神经肌肉疾病背景,包容性,多样性,公平性,可访问性和团队合作的模块.
- 早期的评估显示,从初始模块获得的高满意度和知识获取.
结论:
- 开发的培训提高了患者参与神经肌肉疾病研究的能力.
- 该过程确定了面向患者的研究和文化转变和可持续性战略的障碍.
