使用Delphi面板在Angelman综合征中开发Bayley-4和Vineland-3的有意义的分数差异

科学领域:

• 发展心理学 发展心理学
• 临床评估 临床评估
• 罕见疾病 罕见疾病

背景情况:

• 安吉尔曼综合征 (AS) 是一种影响发育的罕见遗传疾病.
• 像贝利婴儿发育量表第四版 (Bayley-4) 和维尼兰适应性行为量表第三版 (Vineland-3) 这样的标准化评估被用来跟踪AS个体的发展.
• 建立有意义的分数差异 (MSDs) 对于在日常运作的背景下解释评估结果至关重要.

研究的目的:

• 为Bayley-4和Vineland-3评估开发患者内部有意义的得分差异 (MSD).
• 将护理人员的观点纳入定义什么是Angelman综合征 (AS) 患者的有意义的变化.

主要方法:

• 在一个由19名AS患者的护理人员组成的小组中,采用了Delphi方法.
• 护理人员评价了描述不同基线功能水平的细节,以确定Bayley-4和Vineland-3分级的MSD.
• 为了达成共识,使用了一种代过程,包括三个评级轮和两个讨论轮.

主要成果:

• 在Bayley-4和Vineland-3分级的最终MSD评级中,达成了高的同意率 (≥70%).
• 骨髓硬化症的值不是固定的切断值,而是根据个体的基线功能水平而有所变化.
• 该研究确定了初步的MSD估计,用于解释AS个体的变化.

结论:

• 德尔菲小组的方法有效地整合了护理人员的见解,以在AS患者中确定贝利-4和维尼兰-3的初步MSD.
• 这些由护理人员定义的MSD提供了一个有价值的框架,用于理解AS在人体内有意义的变化,考虑到不同的基线功能水平.