诊断,治疗和管理的建议,为cleidocranial发育不良:一个修改的Delphi面板

科学领域:

• 遗传学 遗传学 是一个
• 骨发育不良症 骨发育不良症
• 临床指南 临床指南

背景情况:

• 脑膜形 (CCD) 是一种罕见的遗传疾病,影响骨发育.
• 现有的CCD诊断,治疗和管理的临床指南是不够的.
• 需要为患者,家庭和临床医生提供标准化,专家驱动的建议.

研究的目的:

• 为了达成专家的共识,标准的护理医疗建议为cleidocranial发育不良.
• 为成人和儿童 (≥2岁) 诊断,治疗和管理CCD制定综合指南.
• 为了解决与CCD相关的牙科/正牙和其他医疗并发症.

主要方法:

• 一个经过修改的Delphi小组方法,涉及13名多学科专家.
• 一个三轮调查过程,以收集和完善专家意见.
• 共识定义为≥70%的同意/不同意或选择相同的答案.

主要成果:

• 在37个关于cleidocranial发育不良的标准护理建议上达成共识.
• 建议涵盖诊断 (9),治疗/管理 (24 - 7 牙科/正统牙科, 17 非牙科/正统牙科),以及护理提供者 (4).
• 在各轮调查中都取得了很高的共识率 (79%,91%,100%).

结论:

• 这项研究提供了基于专家共识的第一个全面的脑膜发育不良的最佳实践指南.
• 这些指南将帮助患者,家庭和医疗保健提供者管理CCD.
• 这些建议旨在标准化和改进CCD并发症的诊断,治疗和管理.