向最佳实践建议:澳大利亚全科医生的观点,以告知用于研究的一般实践数据的使用 - 一个修改后的Delphi研究

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 公共卫生研究 公共卫生研究
• 一般实践数据 一般实践数据

背景情况:

• 一般实践医疗记录在研究,政策和公共卫生中具有很大的二次用途潜力.
• 在澳大利亚,这些数据的不足利用源于对隐私,治理和道德考虑的担忧.
• 了解全科医生 (GP) 的观点对于开发负责任的数据利用最佳实践至关重要.

研究的目的:

• 确定澳大利亚全科医生对一般实践数据的二次使用建议的共识.
• 为在初级保健中进行道德和负责任的数据共享提供最佳实践指南的制定提供信息.

主要方法:

• 一项三轮修改后的Delphi研究,涉及22名澳大利亚全科医生,他们有研究或数据共享经验.
• 参与者评估了来自社区陪审团的11项建议,共识达成的达成一致率为≥75%.
• 该研究使用了反总结和主题分析来完善各轮推.

主要成果:

• 在11项建议中,就10项达成共识.
• 一般医生支持道德认可,透明度,维护医生患者关系,以及对数据贡献的实践报酬.
• 在特定条件下,批准了选择退出同意模型,区分脆弱和非脆弱人群. 还支持建立一个治理机构和为研究人员提供网络安全培训.

结论:

• 需要为提供数据的一般做法制定国家一致的薪酬模式.
• 为了负责任地使用数据,需要更明确的道德准则来参与弱势群体和法定框架改革.
• 缺乏关于社区参与研究设计的共识是一个问题,需要对专业实践,公众期望和国家数据倡议进行调整.