新的基于电子健康记录的数据共享,用于胰腺癌

科学领域:

• 在瘤学瘤学.
• 生物医学信息学 生物医学信息学
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 胰腺癌 (PC) 的临床研究受到国家数据集碎片化的阻碍.
• 基于电子健康记录 (EHR) 的数据为全面的PC研究提供了潜力.
• 需要专门的PC数据资源来推进理解和治疗.

研究的目的:

• 描述为胰腺癌 (PC) 患者创建基于EHR的数据共享.
• 为支持研究,建立一个针对细粒度PC数据的集中资源.
• 为PC研究展示整合多种数据源的可行性.

主要方法:

• 通过将机构EHR数据与六个国家数据集联系起来,开发了胰腺癌数据共享 (PCDC).
• 包括在2010年至2023年期间被诊断患有PC的成年患者.
• 利用观察医学结果伙伴关系 (OMOP) 共同数据模型,并确保HIPAA/NIST数据存储的合规性.

主要成果:

• PCDC包含了3,542名单一的PC患者的数据.
• 数据链接使得癌症特定数据的完整性从31.3%提高到71.6%.
• 大多数患者的诊断是在第四阶段 (43.6%),在最新更新时30.3%的患者还活着.

结论:

• 通过提供集中式数据资源,PCDC解决了胰腺癌研究中的一个关键缺口.
• 安全地链接和分析患者数据对于推动临床研究和优化PC患者护理至关重要.
• 计划在未来扩展到多个使用共同数据模型的中心,以提高PCDC的实用性.