支持对 (可能) 致病性TP53变种载体的监测应用程序:在德国队列中被接受
Juliane Nees1,2, Senta Kiermeier3, Farina Silchmueller4
1Department of Obstetrics and Gynecology, University of Heidelberg, Heidelberg, Germany. Juliane.Nees@kse-hd.de.
一个新的应用程序支持具有TP53生殖系变异 (P/LP TP53) 和其亲属的个体. 应用程序用户,虽然年轻和更健康,报告了更高的痛苦和恐惧的进展,表明需要量身定制的数字健康工具.
科学领域:
- 数字健康数字健康
- 遗传学 是一个遗传学.
- 患者支持 患者支持
背景情况:
- 医疗保健数字化影响了护理策略.
- 具有可能致病性TP53生殖系变异 (P/LP TP53) 个体需要复杂的监测.
- 数字工具有可能支持这一群体.
研究的目的:
- 评估适应的PatientConcept应用程序,适用于患有P/LPTP53变体和相关的成年人.
- 在这个群体中分析应用程序价值,互联网使用和健康方面.
- 识别用户的特征和对数字健康干预的偏好.
主要方法:
- 一个适应的PatientConcept应用程序被提供给具有P/LPTP53变体和亲属的成年人.
- 收集关于应用程序使用,人口统计,健康状况和互联网使用的数据.
- 应用程序用户与非用户之间的比较分析.
主要成果:
- 25名受影响的个人安装了该应用程序;没有亲属这样做.
- 应用程序用户比较年轻,身体更健康,但心理困扰和进步恐惧 (FOP) 较高.
- 用户发现该应用程序有用且易于理解,希望按需干预和改进功能.
结论:
- 该应用程序是可行的,并被接受的个人与Li-Fraumeni综合征 (LFS),帮助监视和健康行为.
- 尽管满意,但未充分利用的功能表明需要进一步适应.
- 用户重视在线健康信息,但发现它不可靠,强调需要可靠的数字资源.
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